Presse

Sud-Ouest – Lundi 15 novembre 2010 – Sévignacq (64) : un jeune autiste « métamorphosé » par une mobilisation sans faille

Depuis un an et demi, 30 bénévoles se relaient autour de Simon, 27 ans et autiste. Sa mère dit pour la première fois son espoir fondé sur une nouvelle méthode.

Simon Cuyaubé, avec sa mère Évelyne et Gérard Nouguez, l'un des bénévoles.  Photo C. G.
Simon Cuyaubé, avec sa mère Évelyne et Gérard Nouguez, l’un des bénévoles. Photo C. G.

«Ce qui m’afflige, c’est que les jeunes générations partent dans les mêmes galères que nous ». Les années n’altèrent pas la révolte d’Évelyne Cuyaubé : cette mère d’un jeune autiste de 27 ans, domiciliée à Sévignacq-Thèze, n’a jamais pu se résoudre au terrible dédale imposé aux personnes handicapées et à leur famille. Et ce qu’elle raconte du parcours de Simon illustre, hélas, un scénario connu. L’immense solitude face au handicap, les tracas administratifs, les difficultés matérielles, les réponses obtuses, les frayeurs pour « l’après ». Ce que l’on appelle, froidement, un parcours du combattant.

Parcours du combattant

Passé par un hôpital de jour psychiatrique, puis par un institut médico-éducatif jusqu’à l’âge fatidique de 18 ans, Simon a intégré un foyer d’accueil médicalisé pour adulte en 2002. On ne saura pas grand-chose de ces longues années passées au milieu d’enfants souffrants de syndromes différents, encadrés par des personnels pas toujours en nombre suffisant, sinon que les traitements ne répondirent que rarement aux soins fondamentaux à promulguer à une personne autiste : énormément d’affectif, et de stimulations.

En 2006, un intervenant administre un puissant neuroleptique à Simon. Sa mère le retrouve prostré, recroquevillé à terre. C’est la goutte d’eau, le vase déborde. Elle le retire de l’établis sement, démissionne de son travail d’institutrice, vit trois années chez elle, s’occupant sans répit de Simon. « J’ai compris ce qui est le plus difficile à admettre : Simon est au niveau de développement d’un tout petit qui ne sait pas parler ». Elle examine « toutes les méthodes », sans être convaincue : « l’apprentissage intensif donne sans doute des résultats, mais c’est surtout du conditionnement », considère-t-elle particulièrement.

Le jeu et l’affection

En juillet 2009, Évelyne Cuyaubé entend parler de la méthode des 3i, pour « intensif, individuel, interactif » (1). Naturelle, basée sur le jeu et l’affection, cette méthode a été mise au point en 2005 par Catherine de la Presle. Détectant des signes d’autisme chez son petit-fils, cette jeune grand-mère des environs de Paris partira une année et demie aux États-Unis, recensant toutes les pratiques existantes pour en ramener ce qui lui semble le plus opérant.

« Les déconnexions neuronales dont souffrent les autistes sont celles qui doivent normalement se nouer entre 0 et 2 ans. L’objectif, c’est donc de tout reprendre à zéro pour stimuler à nouveau ces connexions », schématise Évelyne Cuyaubé, qui signale que le petit-fils de Catherine de la Presle est désormais « complètement autonome, et premier de sa classe ».

Un premier appel à bénévoles lancé dans la presse recueille un étonnant succès (2). 30 personnes des environs du Béarn se présentent, « pas très rassurées », avoueront-elles plus tard. Ces bénévoles sont ingénieur, policier, enseignant, agriculteur, secrétaire médicale, employé de banque ou mère au foyer, étudiante. Depuis dix mois, cette solide équipe se relaie tour à tour auprès de Simon, comme une deuxième famille. Une à deux heures par semaine chacun, soit trente heures au total, chaque bénévole multiplie les jeux avec lui dans une pièce du pavillon équipée d’une balançoire, d’un toboggan, de cerceaux, de ballons… Pilotée en relation avec une psychologue, les séances sont minutieusement filmées et enregistrées. Des bilans réguliers rythment le processus. Et les résultats sont qualifiés de « miraculeux » par la mère de Simon.

Des progrès constants

« Pour la première fois en 27 ans, Simon fait des progrès. Il commence à faire des phrases qui ont un sens, ses attitudes ont changé, il pose son regard, s’intéresse à tout ». Gérard Nouguez, l’un des bénévoles âgé de 61 ans, ancien technicien d’élevage, abonde : « Il est heureux, serein, relax, hypersociable. Bref, métamorphosé. En témoigne le grand sourire qui fend son visage quand « les amis » s’invitent chez lui ».

Optimiste, Évelyne Cuyaubé n’en perd pas moins sa détermination à faire bouger les choses. « La loi de 2005 sur l’aide aux personnes handicapées est incontestablement un premier pas, qu’il faut aujourd’hui transformer. Les autistes sont des citoyens à part entière : il est intolérable de n’avoir en France que la psychiatrie comme réponse à leur handicap, de chercher à les exclure de la vie normale en les regroupant dans des structures inadaptées. Et il est insupportable, en 2010, de laisser planer un sentiment de honte sur les familles touchées par cette épreuve. Quand la société française et les pouvoirs publics vont-ils enfin en prendre conscience ? »

(1) www.autisme-espoir.org. L’association s’appelle Autisme espoir vers l’école. (2) Evelyne Cuyaubé cherche d’ailleurs d’autres bénévoles pour assurer les remplacements. Contact : 06 23 05 56 53.

L’espoir de Johanna

Johanna_sud_ouest

La République des Pyrénées – Publié le 27/09/2011 par Rebecca Lazzerini

Simon lutte contre l’autisme, sa mère cherche des bénévoles

Le réseau de solidarité qui s’est tissé autour de Simon Dulucq ces deux dernières années, à travers l’association Autisme espoir vers l’école (AEVE), a permis au jeune autiste de 27 ans de faire des progrès « extraordinaires », grâce à la méthode « 3 i ». Mais durant la même période, sa mère Évelyne Cuyaubé a rencontré de nouvelles difficultés liées à son handicap.

Évelyne Cuyaubé et son fils Simon se battent au quotidien contre l'autisme et les problèmes que la maladie génère. ( © Jean-Philippe Gionnet)
Évelyne Cuyaubé et son fils Simon se battent au quotidien contre l’autisme et les problèmes que la maladie génère. ( © Jean-Philippe Gionnet)

Elle a récemment constaté avec regrets que « le personnel soignant n’était pas assez formé pour s’occuper de personnes souffrant d’autisme ». En effet, Simon Dulucq, qui était suivi par le même dentiste depuis plusieurs années, avait l’habitude de recevoir ses soins dentaires sous anesthésie générale. Le praticien qui s’occupait de lui comprenait la difficulté pour un enfant autiste d’être pris en charge dans des conditions dites « normales » (en raison du stress généré notamment), c’est pourquoi il acceptait de réaliser ses interventions au bloc.

Mais l’an dernier, le dentiste de Simon a pris sa préretraite. Cela a obligé Évelyne Cuyaubé à rechercher un autre praticien, qui accepterait de soigner son fils sous anesthésie générale. Un véritable parcours du combattant selon ses dires. « Après de nombreuses démarches, nous avons finalement dû changer de département pour que Simon puisse recevoir des soins dentaires sous anesthésie totale », explique-t-elle.

Face aux différentes difficultés auxquelles elle a dû faire face, Évelyne Cuyaubé constate que l’autisme reste un handicap « qui fait peur » et que « trop peu de professionnels médicaux sont formés à prendre en charge des patients qui en souffrent ». « Ces jeunes adultes sont vraiment très dépendants et il n’y a pas grand-chose pour améliorer leur situation », déplore-t-elle.

Mais Évelyne Cuyaubé reste convaincue que « quel que soit l’âge, on peut stimuler et permettre à une personne autiste de progresser ». Les changements positifs observés chez son fils Simon, au cours de ces deux dernières années (depuis qu’il suit « l’expérience 3 i »), en témoignent. Elle explique : « Avant, on disait que tout se jouait avant l’âge de six ans, donc je pensais qu’il était trop tard pour Simon. J’étais devenue fataliste et je me dirigeais vers la gestion du handicap, jusqu’à ce que je visionne des films montrant les progrès d’enfants autistes ayant suivi l’expérience 3 i », explique-t-elle.

Aujourd’hui, Éveline Cuyaubé estime que son enfant a davantage progressé en deux ans qu’en 25 ans de vie, grâce à cette méthode. Les progrès de Simon Dulucq, constatés par sa mère et les bénévoles qui le prennent en charge, sont nombreux : le jeune autiste s’intéresse aux personnes et aux objets, son regard se fixe plus qu’avant, il est en mesure de rester seul pendant une demi-heure et de s’occuper, « il est conscient, confiant et plus ouvert », il manifeste des émotions, il peut comprendre une consigne et la réaliser sur la durée, mais surtout il commence à parler, à vouloir échanger en s’adressant aux personnes et il pose des questions appropriées aux situations.

« C’est la première fois que j’espère amener Simon à un niveau d’autonomie qui pourra lui permettre de communiquer, de se défendre, d’accéder à une vie qui soit digne et de parvenir à s’insérer dans la société », conclut Évelyne Cuyaubé.

 ===> Qui veut s’occuper de Simon ?

Pour des raisons multiples et extérieures, le nombre de bénévoles prenant en charge Simon Dulucq est passé de 36 à 20, ces deux dernières années. Or, le jeune autiste a besoin d’être stimulé et accompagné au moins 30 heures par semaine. Aujourd’hui, Évelyne Cuyaubé lance un nouvel appel aux bénévoles. Elle précise qu’« il n’y a pas de programme préétabli, qu’il s’agit de passer une heure par semaine avec Simon, afin qu’il ne reparte pas dans son monde ». Aucune compétence particulière n’est requise, si ce n’est l’envie de faire connaissance avec Simon, de jouer avec lui et de l’aider à progresser. Avant de commencer, chaque bénévole reçoit une formation de 3 heures. Il peut ensuite prendre en charge le jeune autiste durant une heure hebdomadaire, la semaine ou le week-end, directement au domicile d’Évelyne Cuyaubé à Sévignacq. Toute personne souhaitant vivre cette expérience humaine unique et contribuer à l’épanouissement de Simon est la bienvenue, et peut contacter sa maman Évelyne Cuyaubé au 06 23 05 56 53.

Pour une autre prise en charge, pour une autre maison